La encuesta, abierta hasta finales de noviembre, invita a pacientes, familiares, profesionales de la salud y ciudadanos en general a participar.
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha iniciado una encuesta para conocer la opinión de la sociedad sobre los términos utilizados para referirse a las enfermedades de baja prevalencia, comúnmente llamadas "enfermedades raras". Este proyecto tiene como objetivo identificar si algún término actual resulta peyorativo o inapropiado y descubrir las preferencias de los encuestados para fomentar una comunicación más respetuosa y precisa.
La encuesta, abierta hasta finales de noviembre, invita a pacientes, familiares, profesionales de la salud y ciudadanos en general a participar. La iniciativa es fundamental para orientar futuras campañas de sensibilización y mejorar la comprensión pública en torno a estas patologías.
Jesús I. Meco, director de INDEPF, destacó la importancia de esta acción afirmando: “Queremos que todos los actores implicados en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes se sientan representados en el lenguaje que utilizamos. La manera en que hablamos de estas enfermedades influye en cómo las percibimos”.
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