Almira Bartolomé
Directora de Business Development, 3PBIOVIAN
Jurgen Van Broeck
CEO, mAbxience
Cristina López
Directora de la oficina de Barcelona y Chief Research & Development Officer, Qualipharma
La OMS declara las enfermedades raras como prioridad mundial de salud pública
Compromiso global para la equidad en diagnóstico, tratamiento y acceso en enfermedades poco frecuentes.
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha aprobado una resolución histórica que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública global, marcando un punto de inflexión en el abordaje institucional de estas patologías que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
La iniciativa, promovida por España y Egipto, impulsa una hoja de ruta global para avanzar hacia la equidad, la inclusión y el acceso universal a diagnóstico, tratamientos, rehabilitación y apoyo psicosocial. El texto aprobado establece que la Organización Mundial de la Salud (OMS) y sus Estados Miembros colaborarán para desarrollar un plan de acción mundial 2025–2028, que culminará en un plan estratégico a diez años para la mejora integral de la atención a las enfermedades raras.
La resolución incluye líneas de acción clave:
-
Integración en los sistemas de salud: se insta a los países a desarrollar planes nacionales que incluyan prevención, cribado neonatal, atención multidisciplinar y soporte integral.
-
Cobertura sanitaria universal: se destaca la necesidad de eliminar las barreras económicas para el acceso a diagnóstico y medicamentos.
-
Impulso a la investigación e innovación: se promueve la inversión pública-privada y las alianzas con pacientes e instituciones científicas.
-
Formación sanitaria: se refuerza la capacitación desde etapas formativas para evitar diagnósticos erróneos o tardíos.
-
Participación activa de pacientes: se fomenta la inclusión de asociaciones y personas afectadas en la formulación de políticas.
-
Recogida de datos y codificación estandarizada: se recomienda usar herramientas como CIE-11 u Orphanet.
-
Cooperación internacional: se facilitará el acceso a tratamientos en países con recursos limitados, incluyendo herramientas como la telemedicina.
España ha destacado por su trayectoria en esta materia. Desde 2009, el Sistema Nacional de Salud cuenta con una estrategia específica para enfermedades raras. Además, a partir de 2025, se ampliará el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas, lo que supondrá un avance decisivo en el diagnóstico precoz.
Esta resolución refuerza el compromiso internacional con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), especialmente la meta 3.8 sobre cobertura sanitaria universal, e impulsa un nuevo marco global de cooperación para atender a las personas con enfermedades poco frecuentes como parte integral de los derechos humanos.
Y ADEMÁS
Si continúas navegando, aceptas su uso.
Más información
Política de privacidad | Cookies | Aviso legal | Información adicional| miembros de CEDRO